제목 | 중증근무력증 연구 설문조사에 참여 부탁드립니다. |
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안녕하세요, 설문 바로가기 (레어노트 다운로드) ![]() ![]() ![]() ![]() <국내 중증근무력증 치료환경 개선을 위한 환자 주도 데이터 구축> 참여 대상: 중증근무력증으로 진단받은 환자 참여 기한: ~8/22(금) 조사 내용: - 기본 정보 및 진단 정보 - 현재 치료 현황 및 치료 경험 - 치료 과정에서의 어려움 (부작용 등) - 환자/보호자의 삶의 질 및 경제적 부담 참여 방법: 1. 설문 참여: https://rarenote.onelink.me/KrVW/gMG (레어노트 앱 내 설문 진행) 2. 정보 보호: 응답해주신 모든 정보는 엄격한 보안 절차에 따라 관리되며, 철저히 익명화되어 분석에 사용됩니다. 3. 참여 혜택: 참여해주신 분들께 소정의 감사 선물(1만원 상당 기프티콘)과 함께 향후 분석 결과와 활용 소식을 빠르게 전달드립니다. 진행 목적: 1. 국내 중증근무력증 신약 개발 및 임상시험 활성화 - 환자 데이터 기반 연구 지원 및 해외 임상시험 국내 진행 촉진 2. 중증근무력증 치료제의 국내 도입 및 급여화 가속화 - 환자 목소리를 통한 치료제 접근성 개선 및 보험급여 확대 근거 마련 3. 중증근무력증 인지도 개선 및 사회적 관심 증대 - 데이터 분석 리포트를 통한 보도자료 배포 및 질환 인식 개선 환자 개개인의 소중한 경험이 모여 큰 변화를 만들어낼 수 있습니다. 설문에 참여해 더 나은 중증근무력증 치료 환경을 만들어나가는데 함께해 주세요. 감사합니다. 레어노트 드림 |