공지사항

제목 중증근무력증 연구 설문조사에 참여 부탁드립니다.
레어노트 2025-07-29 조회 145

안녕하세요,
국내 유일 희귀질환 전문 플랫폼 레어노트 팀입니다.

저희는 중증근무력증 환자의 치료 여정 개선과 환자의 삶의 질 향상을 위해 <국내 중증근무력증 건강 데이터 구축 사업>을 시작하게 되었습니다.
국내 희귀질환 치료 환경 개선을 목표로 진행하는 이번 사업은 중증근무력증 신약 사용 가속화를 위한 중요한 기초 자료가 될 예정입니다.

환자 수가 적은 희귀질환이니만큼 한 분, 한 분의 참여가 매우 큰 힘이 됩니다.
많은 분들의 관심과 참여를 부탁드리겠습니다.

 

설문 바로가기 (레어노트 다운로드)
https://rarenote.onelink.me/KrVW/gMG

 

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<국내 중증근무력증 치료환경 개선을 위한 환자 주도 데이터 구축>

참여 대상: 중증근무력증으로 진단받은 환자
참여 기한: ~8/22(금)
조사 내용:
- 기본 정보 및 진단 정보
- 현재 치료 현황 및 치료 경험
- 치료 과정에서의 어려움 (부작용 등)
- 환자/보호자의 삶의 질 및 경제적 부담

참여 방법:
1. 설문 참여: https://rarenote.onelink.me/KrVW/gMG (레어노트 앱 내 설문 진행)
2. 정보 보호: 응답해주신 모든 정보는 엄격한 보안 절차에 따라 관리되며, 철저히 익명화되어 분석에 사용됩니다.
3. 참여 혜택: 참여해주신 분들께 소정의 감사 선물(1만원 상당 기프티콘)과 함께 향후 분석 결과와 활용 소식을 빠르게 전달드립니다.

진행 목적:
1. 국내 중증근무력증 신약 개발 및 임상시험 활성화
- 환자 데이터 기반 연구 지원 및 해외 임상시험 국내 진행 촉진
2. 중증근무력증 치료제의 국내 도입 및 급여화 가속화
- 환자 목소리를 통한 치료제 접근성 개선 및 보험급여 확대 근거 마련
3. 중증근무력증 인지도 개선 및 사회적 관심 증대
- 데이터 분석 리포트를 통한 보도자료 배포 및 질환 인식 개선

 

환자 개개인의 소중한 경험이 모여 큰 변화를 만들어낼 수 있습니다.
설문에 참여해 더 나은 중증근무력증 치료 환경을 만들어나가는데 함께해 주세요.

감사합니다.

레어노트 드림